Qui proponiamo una riflessione di alcuni nostri soci fatta partendo dallo studio Infant mortality in Italy: large geographic and ethnic inequalities (Simeoni S, Frova L, De Curtis M. Ital J Pediatr. 2024;50(1):5) che riporta la persistenza di profonde disuguaglianze nella mortalità neonatale e infantile in Italia tra Nord e Sud e tra nati da genitori con cittadinanza non italiana rispetto a quelli in cui almeno un genitore ha la cittadinanza italiana, con un rimando a significative rilevazioni precedenti. Dalle conoscenze prodotte dallo studio, dagli interrogativi ancora aperti sui processi che possono avere determinato i fenomeni descritti e dalla necessità di una loro definizione viene proposto di “reperire – attraverso un link tra più fonti: Certificati di morte, Certificati di Assistenza al Parto e Schede di Dimissione Ospedaliera – le informazioni che possono contribuire alla definizione dei determinanti delle disuguaglianze. Una proposta semplice, ma al momento attuale irrealizzabile (…) in base alla normativa dettata dal Garante per la protezione dei dati personali”.
In Italia il trattamento dei dati sanitari da parte delle Regioni e delle ASL è regolato sia dalla normativa sulla protezione dei dati personali, sia da quella sanitaria, non sufficientemente coordinate fra loro. In questo quadro, la circolazione dei dati sanitari per finalità di prevenzione e programmazione sanitaria – oltre che di cura – sul territorio nazionale risulta ancora difficoltosa.
La Società Italiana di Leadership e Management in Medicina (SIMM) ha definito una “Proposta di revisione della normativa privacy in sanità”, alla quale hanno aderito numerose Società scientifiche.
Allineata ad altre proposte di politiche europee, vuole coniugare l’esigenza di un accesso migliore ai dati sanitari e di una loro condivisione, aspetti fondamentali per migliorare l’assistenza sanitaria, con il rispetto della normativa della protezione dei dati personali.
